Minął miesiąc od narodzin Nadii. Niby niewiele, a jednak mam wrażenie, jakby to było z rok temu! Myślę, że to dlatego że mimo wszystko wiele się dzieje w naszym życiu. Bo świat się kręci dalej, słońce wstaje i zachodzi i trzeba jakoś funkcjonować.
Każdy z nas wrócił do pracy, bo jednak najlepszym lekarstwem na zbyt bolesne myślenie jest zajęcie głowy czymś innym. Pola poszła do szkoły i co za tym idzie, trzeba było zorganizować jej wszelkie zeszyty i okładki, no i jakieś zajęcia popołudniowe. W tym roku postawiła na bardziej męskie dyscypliny sportowe – piłkę nożną i karate. Jednak nie dane jej było długo na nie chodzić, bo już na drugim treningu piłki nożnej niefortunnie upadła i ręka poszła do gipsu. Na razie na 3 tygodnie, a czy na dłużej – to będzie zależało od tego jak kość w łokciu będzie się zrastać. Tak czy siak, potem czeka ją rehabilitacja i jak nam powiedziała lekarka – o w-f’ie i innych sportach będzie można pomyśleć dopiero w przyszłym roku :/
Przed nami listopadowa przeprowadzka, ale zanim do niej dojdzie musimy „uwić” nowe gniazdko. Panowie fachowcy zabrali się w zeszłym tygodniu do pracy i w związku z tym mieliśmy z mężem sporo jeżdżenia po mieście. Tu odebrać płytki do łazienki, tam podjechać po baterie, a w między czasie trzeba było jeszcze dograć temat mebli kuchennych (szafki pod sam sufit, czy nie?), wybrać wannę do łazienki (180, czy 170 cm?). Kto choć raz urządzał od podstaw swoje własne M ten wie ile czasu to wszystko pochłania. Ale w naszym przypadku to dobrze, bo mamy o czym dyskutować wieczorami, czym zająć myśli i na czym się skupić. Aktualnie jesteśmy na etapie wyboru okapu kuchennego, więc jeśli macie jakieś sugestie, to chętnie je wysłucham. Projekt jest, meble do pokoju Poli zamówione, do sypialni też.. Jest jeszcze kilka tematów, których nie ogarnęliśmy jak np. wybór kontaktów i parapetów, ale to są takie malutkie szczegóły przy całości, że zostawiamy sobie to na sam koniec.
Czas biegnie i mam wrażenie, że już coraz mniej mnie „razi” widok kobiety w ciąży, czy rodziców pchających wózek z noworodkiem. Mąż mi powtarza, że jeszcze na pewno pójdziemy kiedyś z wózkiem na spacer, że jeszcze będę w ciąży, że nie zamykamy tematu, tylko musimy czekać.. I tego się trzymam. Musimy czekać po pierwsze na wyniki testów genetycznych Nadii, potem nasze badania i ich wyniki, a po drugie między jedną, a drugą ciążą musi upłynąć minimum 6 miesięcy. Nie przeskoczymy, ani nie przyspieszymy tego. Więc czekamy. Wyniki badań mają przyjść po 2, 3 miesiącach od momentu ich zlecenia, a minął dopiero jeden.
Te wyniki mają dać odpowiedź na pytanie, czy oboje jesteśmy nosicielami zmutowanego genu z chorobą EB. Czy może choroba Nadii była po prostu paskudnym pechem? Od tego będzie zależała moja kolejna ciąża. Bo jeśli jesteśmy nosicielami zmutowanego genu, to jedno na cztery nasze dzieci będzie chore. Czyli ryzyko jest duże, 25%. Możemy ryzykować i liczyć na farta lub poddać się in vitro. Wtedy bada się, która komórka posiada, a która nie wadliwy gen i którą można zapłodnić. W kontekście tego, co się teraz dzieje w naszym kraju, boję się co nas czeka.. I trzymam mocno kciuki za to, żeby finalnie choroba Nadii okazała się po prostu okropnym pechem… Zwłaszcza, że w naszych rodzinach taka dermatologiczna choroba się zdarzała..
Najgorsze w tym wszystkim jest to czekanie w niewiedzy… Chciałoby się przyspieszyć czas, a tu nic z tego..
Siepomaga
Wiecie, przy całej tej sytuacji zauważyłam, że stałam się bardziej wrażliwa na wszelkie akcje w stylu: „Nasz synek/ córka X choruje na Y. Jedynym ratunkiem dla niego jest zagraniczne leczenie, na które nas nie stać, dlatego zwracamy się z prośbą o pomoc i przekazanie choć niewielkiej kwoty na konto fundacji Z z dopiskiem ...” Teraz wiem jak to jest, jak ma się chore dziecko. Chore na coś, czego nie da się wyleczyć jedną pastylką lub zabiegiem. Gdy Nadia była jeszcze w szpitalu znalazłam w Internecie informację o Zuzi, dziewczynce chorej na EB, której udało się zebrać 6 mln zł (tak, dobrze widzicie – 6 milionów złotych polskich!!) na roczne leczenie w USA, dokąd wyjechała w grudniu 2015 r. Przez moment zaczęłam się zastanawiać, czy jest szansa, że i nam się uda zebrać tak niewyobrażalną sumę i wyleczyć córkę? Weszłam wtedy na stronę siepomaga.pl i zobaczyłam, że w kolejce na uzbieranie odpowiedniej kwoty na leczenie czekają też inne osoby, nie tylko dzieci. I że widać, że sumy te zmniejszają się, bo dobrzy ludzie wpłacają po 10, 20, czy więcej zł. Ziarnko do ziarnka, i zbierze się miarka. 10 zł to tak naprawdę koszt kawy w kawiarni, napiwku dla kelnera w restauracji, czy cena kolorowej, babskiej gazety.. Może warto sobie czasem odmówić tej małej przyjemności i pomóc komuś, kto tego naprawdę potrzebuje? Nigdy nie wiemy, czy kiedyś my nie będziemy tymi potrzebującymi…
