Gdzie szukać pomocy, gdy Twoje dziecko jest „inne”?

Dostaję od Was coraz więcej maili z pytaniami, kto i gdzie nas skierował, kto diagnozował Tobka? Skąd wiedziałam, do której poradni iść i do jakiego specjalisty? Postanowiłam zebrać te wszystkie informacje w jedno miejsce i podzielić się z Wami tą wiedzą. Ona wcale tajemna nie jest, ale niestety nie jest też taka oczywista.

Dlaczego nie pomógł nam pediatra?

Podczas diagnozy Tobka u terapeutki integracji sensorycznej dowiedziałam się, dlaczego pediatrzy tak zbywają rodziców, którzy zgłaszają się zaniepokojeni zachowaniem dziecka. Bo na studiach medycznych nie ma ani jednego wykładu na temat integracji sensorycznej! Sama spotkałam się z tym, że gdy zgłaszałam lekarzowi, że Tobek w wieku 6 miesięcy leży jak kłoda i nie próbuje nawet obracać się z pleców na brzuch to usłyszałam, że „wyrośnie z tego„. Że „każde dziecko rozwija się w swoim tempie„. Pisałam o tym zresztą w tym wpisie. Skierowanie do poradni rehabilitacyjnej w zasadzie „wynudziłam” od pediatry. I dobrze, bo jak kilka dni później odwiedził nas fizjoterapeuta (prywatnie) to stwierdził u Tobiasza wzmożone napięcie mięśni, asymetrię i przepuklinę (!). Rehabilitacja była w jego przypadku konieczna! Więc jeśli pediatra sam nie ma dziecka z zaburzeniami, to niestety ale raczej nie pomoże…

Rehabilitacja i jej efekty

W naszym przypadku rehabilitacja szybko przyniosła efekty. Mieliśmy dwie „serie” 10-ciu wizyt po pół godziny. Chodziliśmy do poradni przy szpitalu dziecięcym. Aby się tam dostać potrzebowaliśmy skierowania od pediatry. Wizyty mieliśmy praktycznie codziennie przez 2 tygodnie. Później przerwa około miesiąc i druga seria. Tobek przestał być sztywny jak kłoda, zaczął się przekręcać z brzucha na plecy, siadać, raczkować i w końcu chodzić. Ale to nie był koniec. Miał problemy z dotykiem, przytulaniem, w nocy budził się bardzo często z wrzaskiem, rzucał się po łóżku, kopał nas.. Pomocy szukałam w internetach, w książkach, gdzie tylko się dało.

Z półtorarocznym dzieckiem byłam u osteopaty, fizjoterapeuty (nic nie stwierdzili), znalazłam też terapeutkę integracji sensorycznej, która przyjmuje tak małe dzieci. Ona też nie stwierdziła żadnych nieprawidłowości. Zasugerowała jedynie wizytę u logopedy z racji tego, że Tobek mając 18 miesięcy nie mówił ani słowa. Nie potrafił też naśladować zwierzątek. Nic.

Do jakiego specjalisty się udać?

Przełomem dla nas była wizyta u terapeutki integracji sensorycznej, Pani Asi Krysiak z Famigi. A nakierowała mnie na nią opiekunka Tobka ze żłobka, która sama ma synka z zaburzeniami SI. Pani Asia specjalizuje się w diagnozie maluszków do 3 roku życia. To ważne, bo nie każdy terapeuta podejmie się diagnozy takiego dziecka. Mówi się, że pod kątem zaburzeń integracji sensorycznej diagnozuje się dzieci dopiero od 4 roku życia. Ale młodszym dzieciom można postawić diagnozę wstępną! Więc nie czekaj aż Twoje dziecko skończy 4 lata, bo jak z każdym innym problemem – tutaj też lepiej zacząć działać wcześniej, niż później.

Diagnozę prywatnie Tobiasz miał 2 razy. Pierwszy raz, gdy miał 18 miesięcy. Kosztowało mnie to 200 zł. Wizyta trwała godzinę, podczas której Tobek bawił się na dywanie, a ja opowiadałam o jego problemach. Na koniec wizyty usłyszałam, że ze wszystkiego wyrośnie :/

Druga diagnoza u p.Asi z Famigi wyglądała zupełnie inaczej. Najpierw odbyłam z nią prawie 2godzinną rozmowę telefoniczną, podczas której zadawała mnóstwo pytań na temat przebiegu ciąży, odbytych chorób, rozwoju Tobka w pierwszych miesiącach życia, sytuacji w domu, chorób w rodzinie… Jak się okazało, ważną informacją było również to, że 2 lata przed urodzeniem Tobiasza urodziłam Nadię, która na skutek bardzo rzadkiej choroby genetycznej zmarła kilka dni po urodzeniu. Mój bardzo osobisty wpis o tym znajdziesz tu.

Kolejnym etapem diagnozy było spotkanie z Panią Asią, które trwało również prawie 2 godziny. Pani Asia obserwowała Tobka w trakcie zabawy, obserwowała go w różnych sytuacjach, dawała mu różne zadania i po około 2 tygodniach dostałam od niej diagnozę wypisaną na 7 stronach A4.

Znajdź u siebie Poradnię Psychologiczno-Pedagogiczną

Diagnoza Pani Asi była dla nas początkiem „większej” terapii. W między czasie znalazłam też informacje na jednej z grup dla mam z mojego miasta, że z takimi problemami jakie ma Tobiasz, powinnam udać się do Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej. W moim mieście działa ich kilka. Nazywają się różnie, ale generalnie cel mają ten sam lub podobny. W każdej placówce pracują pedagodzy, psychologowie, logopedzi i neurologopedzi. W niektórych dostępni są też lekarze i fizjoterapeuci.

Mamy więc Ośrodek Rehabilitacji Wieku Rozwojowego i Specjalistyczną Poradnię Psychologiczno – Pedagogiczną. Mamy też Specjalistyczną Poradnię Wczesnej Pomocy Psychologiczno – Pedagogicznej.

Kto się może zgłosić do Poradni Psychologiczn-Pedagogicznej?

Poradnie obejmują opieką dzieci niepełnosprawne i z różnego rodzaju zaburzeniami. Każda poradnia ma swoje wytyczne. Dlatego najlepiej zrobisz, jeśli znajdziesz w swoim mieście taką poradnie i zadzwonisz. Dowiesz się z pierwszej ręki, czy będą mogli Was przyjąć biorąc pod uwagę problemy Twojego dziecka.

Kto może uzyskać pomoc?

Z tego co zauważyłam, poradnie z reguły przyjmują dzieci od urodzenia lub wieku 6 miesięcy do wieku szkolnego. Niektóre przyjmują też młodzież szkolną. Jeśli jest taka potrzeba, to wydają opinię o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju (WWR) lub orzeczenia:

Przyznam się, że nie zagłębiałam się w szczegóły tych orzeczeń przed wizytą w poradni. Zasugerowałam się jedynie tym, że logopeda, z którą miałam konsultację online powiedziała mi, że według niej Tobek będzie wymagał WWR. Potem znajoma koleżanki powiedziała mi, że WWR nic mi nie da. Może jedynie pomóc w tym, że poradnia przydzieli nam terapię. Ale lepszym wyjściem będzie zgłoszenie, że chcę dostać dla syna orzeczenie o kształceniu specjalnym do wieku szkolnego. Bo wtedy każde przedszkole integracyjne będzie musiało przyjąć Tobka. A takie przedszkole jest o tyle lepsze od „tradycyjnego”, że w ramach normalnych zajęć dzieci mają tam rehabilitację, zajęcia sensoryczne, logopedyczne i pedagogiczne. I nie trzeba już dodatkowo jeździć z dzieckiem popołudniami po specjalistach. Tak też napisałam we wniosku składanym do poradni.

Ważne rozporządzenia MEN

I jeśli mogę Ci coś zasugerować, bądź mądrzejsza ode mnie. Przeczytaj najpierw dziennik ustaw dotyczący poszczególnych orzeczeń i zastanów się, czy faktycznie są u Twojego dziecka przesłanki do tego, żeby takie orzeczenie dostać. Ja jak to ciele, zasugerowałam się czyimś zdaniem. Ani ja nie znałam dobrze historii tamtego dziecka, ani znajoma koleżanki nie wiedziała jakie problemy mam z Tobkiem. A jak się okazało, nasze dzieci są na zupełnie innym poziomie rozwoju. Dlatego zanim napiszesz we wniosku czego oczekujesz, zerknij na wytyczne odnośnie orzeczeń.

1.Rozporządzenie MEN w sprawie organizowania wczesnego wspomagania rozwoju dziecka -> PDF.

2.Rozporządzenie MEN w sprawie warunków organizowania kształcenia, wychowania i opieki dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnych, niedostosowanych społecznie i zagrożonych niedostosowaniem społecznym -> PDF.

3.Rozporządzenie MEN w sprawie indywidualnego obowiązkowego rocznego przygotowania przedszkolnego i dzieci i indywidualnego nauczania dzieci i młodzieży -> PDF.

Kiedy zgłosić się z dzieckiem do Poradni?

U nas wyglądało to tak, że zadzwoniłam do poradni pod koniec wakacji. Powiedziałam, że Tobek ma 2 lata i 2 miesiące i nic nie mówi. Opowiedziałam też ogólnie jakie mam z nim problemy. Poinstruowano mnie, żebym pobrała ze strony formularze i wnioski, wypełniła je i odesłała mailem. Przydzielono nam też od razu termin wizyty za około 2 tygodnie. Do poradni nie potrzebowaliśmy żadnego skierowania.

Kwestionariusz, który miałam wypełnić był dość długi. Były tam pytania o przebieg ciąży, o choroby moje i Tobka. O jego rozwój w pierwszych miesiącach życia, wizyty u specjalistów, przyjmowane leki itp. Dzięki temu, gdy przyszliśmy w umówiony dzień, zespół konsultacyjny (pedagog, psycholog, logopeda) wiedział kogo ma przed sobą. I nie traciliśmy czasu na opowiadanie, że np. na 5 tygodni przed porodem wylądowałam na patologii ciąży z przedwczesnymi skurczami i przez 2 tygodnie dostawałam leki na podtrzymanie ciąży.

Na zespole konsultacyjnym ja rozmawiałam z psychologiem, a Tobiś bawił się z panią pedagog i panią logopedką. Nie byłabym sobą, gdybym kątem oka nie zerkała co robią 🙂 A panie jak widziałam sprawdzały, czy faktycznie nic nie mówi, jak sobie radzi z rozumieniem poleceń, czy reaguje na imię itp. Wizyta trwała niecałą godzinę. Potem w sali zostaliśmy sami, a panie poszły na naradę. Wróciły po 10 minutach i stwierdziły, że Tobiś nie potrzebuje żadnego orzeczenia, bo jest mądrym chłopcem. Jedynie faktycznie z mową u niego ciężko i potrzebuje terapii logopedycznej.

Jak wygląda terapia w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej?

Terapię zaczęliśmy tydzień później. Pierwsze spotkania były ciężkie. Tobek ledwo wchodził, od razu chciał wychodzić. Po 3, 4 wizytach przydzielono nam dodatkowo zajęcia z panią psycholog, która jednocześnie jest terapeutką integracji sensorycznej. Chyba pani logopedka nie miała już pomysłu jak zainteresować Tobka zajęciami i potrzebowała pomocy 😀 I nie wiem co się stało, że nagle, w dniu w którym miał mieć pierwsze spotkanie z psychologiem, Tobek wszedł do gabinetu logopedycznego i pięknie współpracował. Specjalistka siedziała równie zdziwiona jak ja.

Do poradni chodzimy raz w tygodniu. Tobek ma półgodzinne zajęcia z logopedą, a potem 45 minut zajęć w salce gimnastycznej z terapeutką. U logopedy bywa różnie, ale z późniejszych zajęć z panią Gosią nie chce wychodzić. Wyprzedzając Twoje pytanie – zajęcia są bezpłatne. Gdybyśmy mieli chodzić co tydzień do 2 specjalistów, myślę, że finansowo byłoby to dla nas mocnym obciążeniem.

Gdzie jeszcze szukać pomocy?

Ale poradnia to niejedyne miejsce, gdzie możesz znaleźć pomoc dla dziecka. Poszukaj w swoim mieście fundacji, stowarzyszeń, domów kultury, które organizują spotkania dla rodziców albo zajęcia dla dzieci z różnego rodzaju dysfunkcjami. Do tej pory nie wiedziałam, że takie w ogóle są w moim mieście, bo taka wiedza nie była mi potrzebna. Teraz już wiem, że takich miejsc jest u nas kilka. Co prawda sytuacja covidowa trochę utrudnia organizację zajęć, ale póki co, udaje nam się chociażby raz w tygodniu odwiedzać Klub Rodzica Hula Hop.

Na dobry początek podrzucam Ci link do miejsc, w których prowadzone są zajęcia Smyko- Multisensoryka® autorstwa Aleksandry Charęzińskiej. Być może znajdziesz tam swoje miasto?

Czasem konieczna może okazać się wizyta u neurologa dziecięcego. Zanim się umówisz, popytaj znajomych, panie w przedszkolu, zapytaj na grupach mam z Twojego miasta kogo polecają. Bo jak już wcześniej napisałam, specjalista specjaliście nie równy. Czasem warto poczekać dłużej i iść do kogoś, kto naprawdę zna się na rzeczy, niż iść do pierwszego lepszego, który nic Ci nie doradzi. Przekonałam się o tym na własnej skórze. Gdy z półtorarocznym Tobkiem poszłam do poradni, w której usłyszałam, że to, że reaguje na głośne dźwięki, boi się dużych przestrzeni typu galeria handlowa i nie chce dotknąć pluszowego misia „przejdzie z wiekiem”.

Pomocy można też szukać u fizjoterapeutów dziecięcych, psychologa, logopedy, gastrologa, gastroenterologa. Każdy przypadek jest inny. I każde dziecko wymaga indywidualnego podejścia. Z reguły udając się do jednego specjalisty, rodzic dostanie wskazówki, gdzie jeszcze powinien się udać.

Przy okazji tego tematu, zapraszam się do grupy na facebook’u Rodzice trudnych dzieci. Jej celem jest wymiana informacji właśnie na temat lekarzy, specjalistów, różnego rodzaju pomocy, czy terapii.. To też miejsce, gdzie można się wyżalić, poprosić o poradę, informację.. To miejsce skupiające rodziców, dla których macierzyństwo jest nieco trudniejsze niż u przysłowiowego sąsiada. Wspierajmy się! W grupie siła!

Zdjęcie główne autorstwa Dimitri Wittmann z Pixabay.