My, rodzice dzieci z zaburzeniami SI

Wtorek, 6:15 rano. Słyszę przez sen „Mamoo! Mamooo, oć!” Na wpół śpiąca wstaję i idę do pokoju 3-letniego syna. Kładę się obok niego w małym łóżeczku. „Ćeś mamuś!” „Dzień dobry synku„. Przytulamy się i chwile leżymy. „Chcesz iść siku?” pytam. „Nie„. „A ja tak. Idziesz ze mną?” „Nie, zostań mamuś„. „Ale mi się chce siku. Jak nie chcesz iść, to poczekaj tu na mnie” „Nie„. „Chce mi sie siku. Muszę iść do łazienki. Jak nie pójdę, to zasikam Ci łóżeczko. Idziesz ze mną, czy zostajesz?” „Nie, nie idź!” „Ale ja muszę” „Nieeeee!”.

Akcja nr 1

Naprawdę chce mi się siku, aż mnie zaczyna boleć brzuch. Wstaję i idę do łazienki. I zaczyna się.. Wrzask, krzyk, darcie się „Nieeeeeeeee! Zostaaaańńńńńń!” Syn idzie za mną do łazienki, staje w przedpokoju i wydziera się jakby mu stała się krzywda. Drze się tak, że wszyscy w domu się budzą. Nawet 11-latka, która z reguły śpi jak zabita. „Tobiaasz, przestań!” woła ze swojego pokoju.

Wychodzę z łazienki, idę do pokoju syna i siadam na łóżku. Wrzeszcząc idzie za mną. Staje w pokoju, drze się jakby go obdzierali ze skóry i chyba sam nie wie co chce zrobić. Bosze… Ledwo człowiek wstał, od rana awantura. Nawet się załatwić w spokoju nie można. W myślach liczę od 10 do 0 i powtarzam sobie „zeeeen” „zaraz mu przejdzie”……. Nie wiem skąd mi się to „zen” wzięło, ale jakoś skojarzyło mi się ze spokojem, którego zaczynało mi brakować 🙂 Doliczyłam do 0, a wycie nie ustaje. Zaczynam w myślach rzucać mięchem. Ile można się drzeć o nic?? Jak syn się trochę uspokaja, pytam, czy chce się przytulić. Podchodzi, siada na kolanach i przytulamy się mocno. W sekundzie się uspokaja i wycisza. Uff, tym razem poszło gładko..

Akcja nr 2

Trzeba by się ubrać i iść ogarniać śniadanie. Wyciągam ubranie dla synka, bo sam nie jest tym zainteresowany. Wołam, żeby podszedł do mnie, pomogę mu zdjąć piżamkę. Nie. On nie zdejmie piżamy. Biorę głęboki wdech. Tłumaczę. Trzeba się ubrać, zejść na śniadanie. W piżamie nie jemy. Po śniadaniu jedziemy do Gosi (terapeutki SI) i przecież nie pojedzie do niej w piżamie? Pojedzie. Nie ubierze się. Okej, próbuję planu B, który prawie zawsze się udaje. Szybko zdejmiemy piżamkę i się ubierzemy i Tobiś wygra, bo będzie pierwszy ubrany w domu. Przegoni tatę, który dopiero wstał i Polę, która jeszcze śpi. No i mnie. Tym razem nic z tego. Nie ubierze się i kropka. Biorę drugi głęboki wdech.

Trzecie podejście. Otwieram szufladę z ubraniami, pytam które chce spodenki – granatowe, czy w duszki? Wybiera w duszki. Uf, jeden krok do przodu zrobiony. Rozmawiamy chwile o duszkach na spodniach. Pytam jakie mają kolory, gdzie mają oczka itp. Udaje się jakoś zagadać syna na tyle, że zdejmuję mu koszulkę i zakładam t-shirt z krótkim rękawem. Resztę też jakoś się udaje ubrać. Dzięki duszkom.

Akcja nr 3

Schodzimy na śniadanie. Tu spodziewałam się kolejnych kłód pod nogi, ale nawet jakoś szybko zjedliśmy, wskoczyliśmy w buty, do auta i w drogę. We wtorki rano jeździmy przed żłobkiem do Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej do logopedy i na terapię SI.

Wchodzimy do Poradni – Tobek nie da sobie zmierzyć temperatury. Wcześniej nie było z tym problemów. Teraz chowa się za mnie, zasłania czoło rękami. Zaczyna się wydzierać „Nieeeee!”. Biorę kolejny wdech i proszę Panią, aby najpierw zmierzyła temperaturę mi. Pani pokazuje synowi zielone światełko na wyświetlaczu, mówi, że u mamy jest okej, sprawdźmy czy u Ciebie też będzie okej? Tobek daje zmierzyć sobie temperaturę i możemy wejść do gabinetu. Ciągle trzeba stosować jakiś fortel. Dlaczego nie da się tego zrobić normalnie?

Wizyta u logopedy

Wchodzimy do gabinetu, ściągamy buty. Pani pokazuje Tobkowi memo z Puciem, zaprasza go do stolika. Nie pójdzie. Chowa się za moimi nogami i mówi pod nosem, że chce do domku. Nosz w mordę.. Zaczyna się.. Mówię, że w takim razie ja pooglądam sobie memo z Puciem. Siadam przy stoliku, oglądam, głośno komentuję, żeby zachęcić syna do podejścia do nas. W końcu się przełamuje, ale nie chce usiąść sam. Będzie siedział na moich kolanach. Niezbyt to wygodna opcja, bo stolik jest niski, krzesełka malutkie i jak siądzie mi na kolanach, to te kolana będzie miał nad blatem.

No, ale nic. Lepiej tak, niż jakby miał stać pod drzwiami. Pani pyta, co widzi na obrazkach, co robi Pucio? Zachęca go do budowania odpowiedzi całymi zdaniami. Tobek opowiada co widzi na 2 obrazkach, po czym wstaje z moich kolan i pyta pani: „A gdzie masz auta?” 🙂 Bosze.. ktoś stojący z boku pomyślałby pewnie, co to za bezczelne dziecko, zwraca się do pani per „ty”. Ale ja wiem, że on ma niecałe 3 lata, problemy z mówieniem i Pani tego nie odbiera personalnie.

Tłumaczy, że dziś nie będą się bawić autami. Za to będzie zabawa w dom i Pani wyciąga wielki drewniany domek z mebelkami. Pokazuje Tobkowi 2 małe drewniane misie i prosi, żeby jednemu zdjął ubranie, bo miś pójdzie się kąpać do wanny. Ze strony Tobka brak chęci współpracy. Przecież on chciał auta, a nie jakiegoś tam misia. Tydzień temu przy podobnej akcji, pani zasugerowała, żebym wyszła z gabinetu. Bo może syn się wtedy lepiej skupi jak mnie nie będzie widział? I tak też było. Więc teraz też zasugerowała, żebym poczekała na korytarzu, to może Tobek chętniej będzie współpracował. Niestety syn mnie nie chce puścić, idzie ze mną pod drzwi i informuje, że on też wychodzi. Pięknie. Próbuję wytłumaczyć, że poczekam za drzwiami, jak ostatnio, że nigdzie nie pójdę, że go nie zostawię. Nic nie działa. Znowu głęboki wdech. Zostaję. Siadam pod ścianą zrezygnowana.

Chciałabym, żeby syn lepiej i wyraźniej mówił. Nie wymawia W, S i kilku innych liter. Zamiast „wszystko” mówi „siśko”, zamiast „wanna” „anna”. Jak mu się w jednym zdaniu trafi kilka takich słów, to trudno zrozumieć o co mu chodzi. No, a chęci do pracy z logopedą jakby brak.

Minęło 30 minut, zajęcia się kończą. Żegnamy się i idziemy piętro wyżej, na terapię integracji sensorycznej. Tobek bardzo lubi tu przychodzić, zresztą pisałam o tym we wcześniejszym wpisie.

Terapia integracji sensorycznej

Między ćwiczeniami rozmawiam z terapeutką. Pyta mnie, czy coś się poprawiło, bo tydzień wcześniej zgłaszałam jej, że syn od kilku dni ma straszny spadek koncentracji. Nie reagował na pytania. Chcesz się napić? Cisza. Ponawiałam pytanie. Cisza. Musiałam podejść do niego, kucnąć, poprosić, żeby popatrzył mi w oczy, zapytać znowu i dopiero odpowiadał. Terapeutka pytała wtedy, czy Tobek nie ma alergii, bo zaczyna wszystko kwitnąć, pylić, a przy alergii mocno spada koncentracja. Ale syn póki co nie jest alergikiem, więc powód musi być gdzie indziej. Poza tym miał też problemy z koncentracją przy zabawie. Wyciągał zabawkę, po 5 sekundach odkładał i szukał innej. Brał nową, kilka sekund i już nuda. Nie potrafił pobawić się czymś dłużej niż kilka sekund. Na terapii było podobnie. Co chwile prosił o „coś innego”.

Troszkę się to poprawiło od ostatniej wizyty, ale do „ideału” daleko. Pojawił się za to nowy problem. Było dość ciepło. Rano termometr wskazywał już 15 stopni, w południe miało być 26-28. Tobek miał długie, cienkie bawełniane spodnie, t-shirt i cienką bluzę. Na zajęciach dużo biega, jest w ciągłym ruchu. Chciałam mu zdjąć bluzę. Nie zdejmie. Nie i koniec. Mówię do Pani Gosi, że mam z nim ostatnio problem z rozbieraniem. Wracamy do domu i nie chce zdjąć butów, czapki z daszkiem, czy wiatrówki. Musi chwilę odsiedzieć w pełnym ekwipunku zanim zdecyduje się zdjąć cokolwiek.

Co ciekawe – Tobiasz ma zdiagnozowaną nad- i podwrażliwość dotykową, ale nigdy nie miał problemów z ubieraniem się. Nie gryzły go metki, nawet z czapkami, rękawiczkami i szalikiem nie było źle. Nie chciał za to dotykać nic, co miało fakturę. Długo nie bawił się plasteliną, gniotkami, nie chciał wejść do piaskownicy. Miał nawet problem z jedzeniem rękami, bo nie lubił mieć ich brudnych. Z tym wszystkim sobie poradziliśmy i wydawało mi się, że temat zmysłu dotyku mamy już prawie opanowany. A tu takie coś..

Pani Gosia też się zdziwiła. Powiedziała mi, że też myślała, że to już za nami i choć wie, że czasami problemy sensoryczne, o których myśleliśmy, że minęły – wracają, to jednak w tym przypadku jest to o tyle dziwne, że tego wcześniej nie było! Doradziła mi, żeby nie naciskać. Nie rozbierać / ubierać go na siłę. Bo najwidoczniej Tobiasz ma potrzebę, aby coś dotykało jego rąk, nóg, czy głowy. I że to powinno minąć.

Trochę się wtedy sama przed sobą zawstydziłam. Bo mi samej było w sali ciepło, a siedziałam w krótkim rękawku. Tobek ciągle biegał i nie chciał zdjąć bluzy. Przez moment miałam ochotę po prostu na siłę zdjąć mu ją, bo przecież zaraz się spoci! I wtedy przypomniałam sobie słowa znajomej, z którą kiedyś rozmawiałam na temat Tobka. To był jakiś ciężki czas i opowiadałam jej, że on robi TAK, a ja zgodnie z zaleceniami terapeutki robię wtedy TAK. Przy Tobku po prostu muszę się uzbroić w cierpliwość, nie naciskać, przeczekać itp itd. Znajoma popatrzyła wtedy na mnie i powiedziała mi coś, co kurcze trafiło mnie w samo serce. „Kurcze, ale masz ciężko. Nie dość, że musisz cały czas obserwować go i wyłapywać to, co go przebodźcowuje, to jeszcze musisz wiedzieć jak zareagować!„.

My, rodzice dzieci z zaburzeniami integracji sensorycznej też mamy pod górkę

I wtedy do mnie dotarło, że to właśnie tak dokładnie jest! Że my, rodzice dzieci z zaburzeniami SI nie dość, że musimy mieć 3 x więcej cierpliwości, to jeszcze musimy wiedzieć jak reagować w różnych sytuacjach. Bo zachowania naszych dzieci często nie są standardowe. I my też nie możemy reagować jak przy „normalnym” dziecku. Gdyby moja starsza córka nie chciała zdjąć bluzy, to pewnie bym ją w kilku słowach przekonała, żeby to zrobiła. Z Tobkiem tak się nie da. Gdy Pani Gosia powiedziała mi, żebym odpuściła, to zdałam sobie sprawę z tego, że tak naprawdę chciałam, aby Tobek spełnił moje oczekiwanie. Moją potrzebę. Mi było ciepło, więc zdjęłam sweter. I założyłam, że jemu też jest ciepło (bo przecież biega!) i też powinien się rozebrać. A on nie chciał! Czyli najwidoczniej, tak było mu dobrze. Moje naciski nie zmieniłyby jego odczuć. Potrzebował czuć dotyk czegoś na rękach i tyle.

Opowiedziałam też terapeutce, że dość często w ciągu dnia Tobiś podbiega do mnie z okrzykiem „Przytulimy się?” i tulimy się. Przytulam go mocno i po chwili wraca do zabawy. Terapeutka stwierdziła, że najwidoczniej potrzebuje docisku. Podpowiedziała, żebym spróbowała go otulić kocem i zrobiła z niego naleśnik, pozwoliła mu wchodzić za kanapę, czy do innych wąskich miejsc. I tak sobie wtedy pomyślałam, że gdyby Pola przybiegała tak do mnie na buziaczka albo się przytulić, to pewnie uznałabym, że być może jest zazdrosna o brata i szuka czułości z mamusią? Albo ma jakiś problem i nie wie jak o tym ze mną porozmawiać? W przypadku dziecka z zaburzeniami większość zachowań ma swoje podłoże sensoryczne. Większość z nich wynika z potrzeby stymulacji układu przedsionkowego, proprioceptywnego, dotykowego, słuchowego, czy wzrokowego.

I my rodzice musimy to wychwycić, wiedzieć jak zareagować, jak pokierować dzieckiem, na co pozwalać i co może spowodować przebodźcowanie dziecka. Musimy rozróżnić, czy dziecko zdziwia, czy jego zachowanie wynika z niedostymulowania lub przestymulowania? Skupiamy się na tym, aby znaleźć mu terapeutę, odpowiednie zajęcia, „dokształcamy się” czytając fachowe książki. A czy nam ktoś pomaga? Czy raczej komentuje „Za dużo nosiłaś, to teraz masz!„. „Jakbyś tak nie chuchała i nie dmuchała, to by Twoje dziecko było bardziej zaradne!„. „Z 3-latkiem do psychologa? A po co? Przecież on głupi nie jest!” i tak dalej, i tym podobne uwagi.. A do dzieci z zaburzeniami SI trzeba mieć odpowiednie podejście. To, że dziecko nie chce w przedszkolu lepić z plasteliny nie koniecznie znaczy, że jest leniwe. Ono po prostu może odczuwać dyskomfort dotykając kolorowej masy!

Ciekawa jestem, jakie Ty usłyszałaś „dobre rady” od koleżanek, rodziny, czy lekarzy?

Akcja nr 4

Po zajęciach jedziemy zawsze do żłobka. Tobek oczywiście nie jest z tego powodu zachwycony i przez całą drogą mruczy pod nosem „Do domku, jedziemy do domku„. Ja niestety muszę jechać do pracy, więc nie ma zmiłuj. W żłobku kolejny tego dnia dramat. Nie da sobie zmierzyć temperatury, potem awanturuje się przy zdejmowaniu butów, bo but nie chce zejść z nogi. Jest płacz, ale w końcu wchodzi do sali. Uff. Mogę wreszcie odetchnąć. Jadę w ciszy do pracy. Etap, gdy musiałam zostawić w placówce płaczące dziecko i serce mi pękało, mam już za sobą. Wiem, że w żłobku krzywda mu się nie dzieje. A poranny płacz przerabiamy od roku. Wiem też, że moje dziecko ma problemy z „przejściem”, czyli z rozstaniem się ze mną i zostaniem w żłobku. Przejście ze stanu poczucia bezpieczeństwa, które daje mu obecność bliskiej osoby, na pozostanie „samemu”.

Możesz sobie myśleć o mnie co chcesz, ale często zostawiając Tobisia w żłobku odczuwam ulgę i myślę sobie „Uf, chwila spokoju i ciszy. Bez krzyków i wrzasków o byle co.” Kilka godzin „luzu”, kiedy nie muszę mieć oczu naokoło głowy i kombinować jak przekonać syna, żeby siadł do stołu i zjadł zupę. No cóż, czasem praca jest jak wybawieniem, zwłaszcza po ciężkiej nocy albo ciężkim poranku 😀

Akcja nr 5

Wieczór. Najwyższa pora na mycie zębów i wskakiwanie w piżamkę. Ale od pewnego czasu mamy z tym problem. Kiedyś zbieraliśmy się do spania od 20, potem od 20:30.. Teraz o 21 zbój ani myśli o wizycie w łazience, czy wskoczeniu w piżamkę. „Mama, bawimy się!” I znowu muszę wspinać się na wyżyny swoich intelektualnych możliwości i próbować tak pokierować „zabawą”, żebyśmy w końcu wylądowali w łóżku i żeby mały zbój poszedł spać. Ech, kiedyś było to łatwiejsze..

Leżymy razem w łóżeczku (przypominam – o długości 160 cm przy moim 172). Czytamy bajkę, buziaczek, przytulasek, dobranoc mamusiu-dobranoc synku i .. słyszę „Mamo, pić!” ewentualnie „Mamoo, siku!„. Zaczyna się odwlekanie zaśnięcia… Wrr… Wiem, że nie przetłumaczę w tym momencie dziecku, że na noc się nie pije, bo będzie mu się chciało w nocy sikać. I wiem też, że jak nie pójdę mu na rękę, nie ulegnę, to zaraz zaczną się wrzaski i zanim się syn wyciszy, zanim się uspokoi to znowu miną kolejne minuty i zaraz zrobi się godzina 22. Podaję mu więc bidon. Syn wypija łyk, odstawia i kładzie się.

Wiem, uległam, nie byłam stanowcza, pozwoliłam synowi postawić na swoim. Ale tym samym uniknęliśmy wieczornej awantury i darcia się. Łyk wody przed snem jeszcze nikomu krzywdy nie zrobił. Wybrałam mniejsze zło. Niektórzy powiedzą, że tak nie wolno, że dziecku powinno się stawiać granice, nie wolno pozwalać mu decydować o wszystkim i łamać zasad. Tak, zgadzam się. Ale przy dziecku ze specjalnymi potrzebami, z zaburzeniami, czy wyjątkowo wrażliwemu trzeba czasem się ugiąć. Chociażby dla uniknięcia niepotrzebnej awantury. Bo awantura to nerwy dla jednej i drugiej strony. I po co? Dla własnej satysfakcji, że oto ja, rodzic postawiłam na swoim? Bo ja tu rządzę i kropka? Szczerze mówiąc bardzo nie lubię takiego podejścia – ja jestem wyżej, a wy niżej. Jestem za partnerstwem i szukaniem kompromisu. Nie cierpiałam w dzieciństwie, gdy rodzice do mnie mówili: „Bo ja tak mówię i kropka„. Zero szansy na dyskusję.

W końcu zasypiamy oboje. Budzę się po kilkunastu minutach, po cichutku wychodzę spod kołdry, przykrywam synka, gaszę nocną lampkę i idę do sypialni spać. Kolejny dzień za mną. Przetrwałam i nawet nie było aż tak źle jak mogło być. Ciekawe co mnie czeka jutro?

Jeśli zainteresował Cię ten temat i podejrzewasz u swojego dziecka zaburzenia SI, zajrzyj do mojego wcześniejszego wpisu, w którym pisałam o tym, po czym poznać, czy dziecko ma zaburzenia integracji sensorycznej?